თბილისში იმართება აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშების მშობლებისა და მათი მხარდამჭერების მარში.
აქციის მონაწილეები მსვლელობით გაემართნენ მთავრობის კანცელარიიდან პარლამენტისკენ.
„სოლიდარობა ბაშვებს! წამალი ბავშვებს! ჯანმრთელობა ბაშვებს!“ - სკანდირებენ მსვლელობისას.
საპროტესტო აქციის მონაწილეები მთავრობისგან აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და დაფინანსებას მოითხოვენ.
"არ გავჩერდებით, მარში გადაიქცევა უფრო დიდ მსვლელობად. ჩვენი გაჩერება არ შეიძლება, ჩვენ ვართ დედები, ვინც ვითხოვთ შვილების კარგ მომავალს, ჯანმრთელობის უფლებას. ჩვენი ხმა უნდა გავაგონთ, წამალი გვინდა ბატონო პრემიერო, წამალი და სიცოცხლე გვინდა, მეტი არაფერი, ნუ წაგვართმევთ სიცოცხლეს", - თქვა აქციის ერთ-ერთმა მონაწილემ ქეთი ბეგიაშვილმა.
საპროტესტო მსვლელობაში მონაწილეობა მიიღეს აქონდროპლაზიიით დაავადებულმა ბავებმაც, რომლებსაც თან ჰქონდათ ტრანსპარანტები წარწერებით:
„ნუ მართმევ ბავშვობას!“, „წამალი დაიდოს!“, „ჩემი ხმაც მნიშვნელოვანია!“
წელიწადზე მეტია აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები საჭირო წამლის, ვოსორიტიდის შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი ნაწილი რამდენიმე დღეა მთავრობის კანცელარიასთან ათენებს ღამეს.
აქციის ორგანიზატორები აცხადებენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.
საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოცალური დაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, ვოსორიტიდის საქართველოში შემოტანის პროცედურებს მხოლოდ იმ შემთხვევაში დაიწყებენ, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის, თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა.
20 აპრილს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრმა, ზურაბ აზარაშვილმა სამინისტროში შეხვედრაზე დაიბარა. ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებული ინფორმაციის თანახმად, ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებთან გამართულ შეხვედრაზე პირობა დადო, რომ, თუ სექტემბრის მონაცემებით, „რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.
აქამდე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები თავიანთი შვილებისთვის პრეპარატის დაფინანსებას ჯანდაცვის სამინისტროს შენობასთნ მოითხოვდნენ.
არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თუმცა წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.
თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის - წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.