«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра»

Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией, был подписан 6 января. Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов. Тем временем власти некоторых регионов, которые должны закупать лекарства, сочли свои обязанности выполненными и пытаются передать пациентов со СМА на федеральный баланс. Подробности — в материале RT. Читать далее https://russian.rt.com/russia/article/823421-deti-sma-fond-krug-dobra?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=RSS