«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких» болезней: она встречается у одного новорожденного из 6-10 тысяч. При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более двух миллионов долларов. Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. Читать далее https://russian.rt.com/russia/article/836706-deti-sma-samoe-dorogoe-lekarstvo?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=RSS