"אנחנו לא רוצים שהורים ירגישו את הבדידות וחוסר הוודאות שאנחנו חווים"

לרגל היום הבינלאומי למחלות נדירות שחל היום, שלושה הורים לילדים עם תסמונות כאלה, שהקימו יחד לאחרונה עמותה הנאבקת על זכויותיהם ומעלה את המודעות, מספרים על הקשיים https://www.maariv.co.il/news/health/Article-824630